#关爱血友病患者# #世界血友病日# #4.17世界血友病日# 在每年的4月17日是“世界血友病日”。今年世界血友病日的主题是“适应变化后疫情时代下让关爱持续”，随着新冠疫情的大流行对出血性患者产生重大影响，这一目标变得前所未有的重要。在过去的一年中，世界发生了巨变，但有一点没有变化：我们仍然在一起。@新浪公益 @血友之家官方微博 @微公益
新冠肺炎的大流行，让患有出血性疾病的患者遭受着巨大的挑战——但是我们不能停止为所有人争取治疗。世界血友病日是一个非常好的平台，它向世界展示了我们群体的韧性，我们将会克服这个新挑战，就像我们过去克服其他挑战一样。 —————世界血友病联盟主席
血友病没有根治的办法。但通过增加患者的凝血因子的活性水平，可以有效地消除患者的症状。可以通过给患者输注正常人的血浆，来增加患者凝血因子的活性水平，但更为有效的方法是，为患者输注浓缩凝血因子，这被称为凝血因子疗法。然而，被输注到患者血管中的凝血因子并不能生效太长时间，因为各种凝血因子都有其半衰期，第Ⅷ因子的半衰期是8至12小时，第Ⅸ因子的半衰期是18至24小时，因而输入血浆或浓缩凝血因子的疗法，只能暂时消除患者症状。如果采用为患者定期输注浓缩凝血因子的预防疗法，即使是重度的血友病患者，也可以过上几乎和正常人一样的生活。
血友病重度患者由于以自发出血、反复的出血为表现，因此重度的患者即使接受了治疗，有文献报道，也会有三成到五成的患者致残。如果不治疗，这类患者反复六次以上就会出现严重的病变。如果是孩子不经治疗，六岁可能就已经有严重病变；如果再不治疗，就有可能致残。发达国家已经基本做到了所有的患者从他们患病就能够得到很好的治疗，他们的生活质量都和正常人没有差异。