#关爱血友病患者# #世界血友病日# #4.17世界血友病日#世界上有这样一群人，他们碰不得摔不得就像玻璃一样脆弱，轻微的受伤也会流血不止，他们的身体像玻璃一样经不起任何碰撞，他们被称为“玻璃人”医学上称之为–血友病人。
血友病作为一种罕见病，社会公众知晓度低是一个很大的问题。这也不仅是血友病，也是所有罕见病都面临的最大困难。从2016年起，每年4月17日世界血友病日期间，新媒体都竭力为血友病进行宣传，截止到去年已经持续5年。血友病日的阅读量达到1.4亿人次，讨论人数6.4万人次。@新浪公益 @血友之家官方微博 @微公益
“世界血友病日“是为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。
“世界血友病日“设立宗旨：世界血友病日设立是为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。
血友病是一种遗传病，天生存在凝血因子（止血作用的）缺乏或活性不足。血友病患者最常见的出血部位是关节：膝关节、踝关节和肘关节多见，而少见的髋关节出血必须尽快止住，否则很可能引发股骨头坏死。同在一片蓝天下，让我们多给他们一些关爱。
今天是第31个世界血友病日。关注血友病，让“玻璃人”的生活不再“易碎”！